Mon cancer et moi -1-

Ecrire sur son cancer ou pas? Et si oui que dire, et surtout pourquoi ? Il y a deux angles qui m’intéressent et pour lesquels j’ai envie de partager : la relation malade/médecins et le cheminement du malade, moi en l’occurrence, face à la maladie et à la compréhension de la maladie… Alors pourquoi pas se lancer ?

Ça m’est tombé dessus fin juillet 2016, après une semaine de vacances… On consulte pour un problème de sang dans les urines, un premier diagnostic fait état d’un polype qu’il faut bien sûr enlever, et la cystoscopie faite dans la foulée montre sur grand écran un très joli ensemble d’anémones roses entourées de voiles blancs, bref, le polype est un cancer, il ne faut pas beaucoup interroger le chirurgien qui opère pour avoir un premier diagnostic. Dans la foulée, le “polype” est enlevé et envoyé pour analyse… La dite analyse qui trois jours plus tard confirme, c’est bien une tumeur cancéreuse de type infiltrante (t4a sur le tableau ci-dessous) et “agressive” (en français dans le texte) c’est à dire qu’il y a des cellules cancéreuses qui ont commencé à voyager en dehors de la vessie/prostate, bof, bof…. pas terrible tout ça, il faut mettre en place des moyens appropriés, que le duo de chirurgiens aveyronnais se proposent d’en discuter lors d’une réunion multi disciplinaire.

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Sur cet épisode, qui se passe dans un hôpital public en Aveyron, la relation médecin/malade est directe, simple, et à chaque question que je pose, les deux chirurgiens répondent en donnant une visibilité très court terme, à savoir les prochains gestes possibles en fonction des résultats des examens, en accompagnant à chaque fois de documents (papier) plus ou moins techniques à destination des malades sur les dits actes. C’est un peu froid, on est dans la logique, la technique, l’avantage c’est que je ne me rends pas bien compte de la gravité (ou non) de la maladie, ça me laisse le temps d’absorber les nouvelles. L’inconvénient c’est que je me sens un peu “au bord du chemin”, pas vraiment accompagné, en tout cas par les spécialistes puisque c’est la posture que prennent les deux chirurgiens qui se relaient à mon chevet.

Je ne me vois pas entamer un traitement à plus de 800km de chez moi, nous décidons donc de rentrer dès que c’est possible, avec la copine sonde urinaire pour que la maladie ne se fasse pas oublier. A ce moment, je suis relativement en forme, fatigué et gêné par la sonde urinaire, mais sans plus.

Le deuxième épisode se passe à Lille (région Hauts-de-France) ou je rencontre un chirurgien urologue qui ne se contente pas du résultat de l’analyse patho et lance une batterie d’examens en même temps qu’il fait une tentative de débranchement de sonde (qui s’avère un succès, c’est toujours ça). Moi qui n’avait presque jamais mis les pieds dans un hôpital, je fais le tour des services, scan et IRM se succèdent, et à chaque fois le diagnostic se précise et ne va pas en s’améliorant :  en plus de la tumeur primaire (vessie/prostate), il y a deux attaques : une sur le foie et une autre sur les os.

Nous sommes à un mois de la découverte du cancer et maintenant les choses se précisent. Sur cette période, le chirurgien urologue a également une posture de spécialiste, mais avec  un niveau d’écoute et de réponse supérieur à l’épisode aveyronnais, même si je n’ai pas des réponses aussi  claires et précises que je le voudrais (mon niveau de connaissance médical est proche de zéro, il faut vraiment expliquer), je peux dialogue avec un homme qui écoute et me donner de la visibilité sur les différents protocoles possibles et sur les examens qui permettront d’orienter la suite. J’ai également en face de moi une équipe de spécialistes qui se connaissent et communiquent, lorsque j’arrive chez la radio-thérapeute, elle est au courant de mon dossier, idem pour tous les intervenants, de l’anesthésiste à l’oncologue, et j’ai une copie complète de mon dossier, et toutes les explications, et j’en demande de plus en plus…

Je change de médecin référent, en passant de l’urologue à l’oncologue, que je rencontre en étant hospitalisé (juste après mon débranchement de sonde). Et la première rencontre est pour le moins abrupte… Pas la peine d’envisager une chirurgie, mise en place d’un protocole de chimio pour tenter d’enrayer la progression, liste exhaustive des effets secondaires des produits de chimio envisagés… Une seule bonne nouvelle : les produits en question ne sont pas agressifs pour les cheveux !

Je n’avais jamais rencontré cette dame, elle est entrée dans ma chambre, m’a posé quelques questions (âge, poids, état de santé ressenti) et a directement attaqué son discours. Je pense qu’elle a eu de la chance que je ne sois pas dépressif à tendance suicidaire, car je ne sais pas comment j’aurais encaissé le discours. Ou alors c’est un test pour jauger la capacité du patient à encaisser le traitement que l’on va mettre en place… Et appeler les secours psy si le dit patient s’effondre ? Je ne le saurais jamais, mais j’ai été choqué. “Perdre” 10 minutes pour évaluer la position du malade face à ce qui lui arrive serait à mon humble avis du temps gagné dans la grande majorité des cas. Je ne parle pas de brutalité, parce que ce n’est pas comme ça que je l’ai ressenti, mais en tous cas d’un première approche beaucoup trop technique, par trop dépourvue d’empathie.

Bon, pendant ce temps là, côté maladie, les attaques cancéreuses se précisent, avec des répercussions pour le foie sur l’appétit, la digestion, et des vomissements à répétition (jusque 48h sans pourvoir absorber quoique ce soit), et pour les os des douleurs qui vont jusqu’à immobiliser pour ne pas souffrir. En même temps, je suis très bien pris en charge par une équipe qui, je me répète, communique très bien, et des examens, traitements et protocoles sont mis en place pour chaque problème rencontré, donc je gère.

Après la première cure de chimio les choses s’arrangent d’ailleurs côté foie, avec des marqueurs sanguins qui s’améliorent et le retour de l’appétit et de la digestion, donc l’arrêt de la chute de poids, et le début de la reprise (j’avais perdu 10% de mon poids)….

–Fin du premier épisode —

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